白血病

白血病で無菌室生活

白血病を再発して5ヶ月。

もうすぐで無菌室生活が始まります。つまり移植です!

病院からもマニュアルと共に説明されますが、

患者目線でどのような生活だったのか書いてみます。

無菌室とは

無菌室とは特別な空調設備を備えられている部屋で

外界からの細菌やウイルス、カビの感染を防ぐための特別な部屋です。

白血病患者で移植が必要な人は

移植後に入る部屋です。

移植前の前処置(抗がん剤や放射線治療)によって白血球が急激に減少します。

白血球の減少は感染症にかかりやすくなるので、予防するために用意された部屋です。

無菌室に入る準備

それぞれの病院でルールが違います。

…が、必ず用意すべきであるものは現金です!

まず、無菌室から外とのやり取りが出来なくなってくるので、自らコンビニに行って買い物…も出来なくなります。

院内には宅配サービスというものがありますが、おそらく未だに現金対応だと思います。

無菌室に入っている時期は、副作用で吐き気や食欲がなく

普段の病院食がなかなか口にできないので、わたしはジュースとゼリーで3週間を過ごしました。

その他、おそらくどの病院もこのようなものが必要です。

  • ペットボトルの飲料水
  • 病衣やタオルの契約(自ら洗濯にもいけないので借りる方が便利です)
  • 紙パンツ(下痢もひどいです)
  • お尻ふきシート

病院によっては、無菌室に入る前に全て滅菌してから私物を入れるところがあるので(滅菌は病院がやってくれます)、

滅菌するのに数日かかるのであれば、何かしら少し多めに用意すると良いです。

無菌室生活

①体の状態

副作用が一番きつい時期です。

特に吐き気、下痢、食欲減退、水も喉を通らない、発熱、口内炎、、、とにかく具合いが悪い!

病院にもよりますが、わたしが初めて入った無菌室は

部屋内にトイレがありました。

そんなに間に合わないのか?と思っていたけど

本当に部屋にあって良かったと思うほど、具合いが悪かったです。

具合いが悪かったのでベッドで1日中寝ていても暇ではありませんでした(笑)

②食事

副作用で気持ちが悪いのでなかなか食べられません。(他の人はどうなんだ?)

病院食としてはおかゆやうどんなどの麺類を出してくれるんだけど

そんなのも食べることが出来ませんでした。

わたしは3週間ほど無菌室にいましたが、

3週間ずっと1口ゼリーを2個とQooのりんごジュースで過ごしました。

 

ちなみに、この頃からナマモノは食べられなくなります。

ナマモノを含み、こんなものが食べられなくなります。

  • 刺身、卵(生、半熟)、果物、サラダ
  • ナッツ類
  • はちみつ
  • とにかく生のもの

移植後半年以降、徐々に食べられるようになりますが、それまでは完全加熱食で我慢です。

③娯楽

娯楽という娯楽はありませんが、TVやスマホは観れます。

リハビリも理学療法士が部屋まで来てくれました。

普段の入院性生活ではシャワーしかありませんでしたが、お風呂を入ることが出来ました!(病院によるのかも)

あとはずーっとベッドの上で副作用と闘い続けていました。

④期間

病院によって異なりますが、約3週間~1ヶ月強です。

この期間の幅は「準無菌室」という部屋が院内にあると

移植後、生着して少ししたら準無菌室に移る病院もあります。

今わたしが入院している病院は準無菌室がないので、マックスで1カ月強くらいと説明がありました。

無菌室を出た後は

血球が回復するまで、一時退院はなくずっと入院です。

その期間はもちろん人によりますが、回復が順調だと2か月~3ヶ月程度になります。

順調ではない場合とはGVHDが出た場合です。治療が必要になります。

GVHDとは移植をした患者さんの体を異物とみなした自らを攻撃してしまうことで出てくる症状です。

GVHDの主な症状は『がんと希少な病気の情報サイト』をご覧ください。

※ちなみにわたしは初めての移植時は幸いにもGVHDは出ませんでした。

まとめ

あと2カ月もするとわたしも移植をしますが、

前処置含め、移植時のからだのしんどさを乗り越えるためには

心と身体の強さ、体力が必要です!

現在、抗がん剤治療中の人は参考にどうぞ☟

 

大変な病気をしているのに

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医療・健康産業に勤めていて良かった!\(^o^)/

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  • この記事を書いた人

クニサワアサミ

2024年4月、白血病再発。 2度目の造血幹細胞移植を控えている人生3回目になりそうなポジティブ営業マンです\(^o^)/ 2024年1月、『マイノリティーな生き方』単独講演会開催。 性別違和もあり、心と身体の健康についてお話しました\(^o^)/ 知識と経験から健康や医療のことは任せて\(^o^)/

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